Ariya, la bebé de Benissa que lucha contra la enfermedad rara de Sturge Weber

 

La madre y la abuela llevan cada mes a la pequeña, que ahora cumple un año, al hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, donde ya la han operado de los ojos – “Sabemos que es un síndrome que va a tener toda la vida”

Alfons Padilla | Benissa 27.08.2020 | 20:37

Ariya, la bebé de Benissa que lucha contra la enfermedad rara de Sturge Weber

Ariya, la bebé de Benissa que lucha contra la enfermedad rara de Sturge Weber

Mil preguntas. Stacey y Robert viven en Benissa y tienen tres hijas. La pequeña, Ariya, cumple un año este 3 de septiembre. Un año de vida. Un año de lucha. «El embarazo fue normal. La niña nació con la cara rojita. El pediatra nos dijo que era una mancha del parto y que se le iría. Pero al día siguiente ya nos comentó que podía ser una mancha de nacimiento debida a una malformación vascular», explicó ayer Stacey. Los padres escucharon entonces por primera vez el nombre de una enfermedad rara que padece 1 de cada 50.000 bebés. Es el síndrome de Sturges Weber. «Sabemos que nuestra niña va a tener ese síndrome de por vida. Lo habitual es que el angioma facial esté en una parte de la cara. Ella lo tiene en las dos. Y también tiene la afección cerebral y la tensión en los dos ojos, el glaucoma. Es una enfermedad rara, pero, en su caso, es todavía más rara», precisó la madre.

Cuando les confirmaron el diagnóstico, a los padres les surgieron, claro está, mil preguntas. Stacey señaló que a los tres meses de nacer a la niña le hicieron una resonancia. «Salió normal. Pero el 29 de diciembre tuvo las primeras convulsiones». A los padres no se les olvidará nunca ese día. La familia fue a comer a Guadalest. «Me llevé el paracetamol. No sabíamos cómo eran las convulsiones en un bebé. Cuando la despertamos, vimos que algo no iba bien. Desviaba la cabeza y tenía pequeños tics en los ojos». Una patrulla los llevó al centro de salud de Callosa d’en Sarrià. Luego la ambulancia los trasladó al hospital de la Vila. Pasaron allí la noche. Los derivaron al hospital de Dénia y luego a La Fe de València. La niña estuvo ingresada hasta el 14 de enero. «Le hicieron un montón de pruebas. Fueron días muy complicados para toda la familia», recordó Stacey.

En La Fe, los médicos ya dieron con el cóctel de medicamentos que los padres debían suministrar a la pequeña para reducir el riesgo de que sufra nuevas convulsiones. Las que ha tenido le llegaron a provocar una hemiparesia (debilidad) en el lado izquierdo del cuerpo.

Era prioritario que Ariya se sometiera a periódicas revisiones de oftalmología. En marzo, de nuevo en La Fe, le detectaron que tenía la presión intraocular «extremadamente alta». Era urgente operarla. «Podía perder la visión en los dos ojos», señaló la madre. La intervención debía realizarse en el hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. Pero llegó el coronavirus.

«Nos recetaron mucha medicación para bajarle la presión. Toda la familia habíamos estado en clínicas y hospitales. Nos contagiamos de coronavirus. A Ariya le metieron tres antibióticos. Estuvo seis semanas con tos fuerte. Todos estuvimos bastante mal durante seis o siete semanas. El pediatra de Benissa nos hizo el seguimiento. Se portó de forma maravillosa».

Por fin, al alzarse el estado de alarma, pudieron ir a Barcelona a que operaran a la niña. «Es la primera operación de las muchas que le esperan», advirtió Stacey. Al hospital de Sant Joan de Déu la llevan una vez al mes la madre y la abuela. Su padre tiene que quedarse trabajando y al cuidado de sus otras dos hijas. Allí le tratan con láser el angioma facial y le hacen pruebas de oftalmología. Deben volver el 18 de septiembre. «Es un gasto enorme. No tenemos ayuda del Gobierno. El Ayuntamiento de Benissa sí se está moviendo. Necesitamos ayuda para probar nuevas terapias», indicó la madre.

La niña está respondiendo muy bien a la hidroterapia que realiza en la piscina de Benissa. En octubre, en La Fe, le harán un electroencefalograma. Los pediatras valoran realizarle una cirugía intracraneal para prevenir nuevas convulsiones.

El próximo jueves Ariya cumple un año. De vida y de lucha. «No puede gatear todavía. Sí tiene expresiones faciales. Es muy alegre y muy agradecida. Todas las familias tienen problemas. Nosotros nos enfrentamos a una enfermedad rara. Cada avance, cada vez que se ríe nos llena de emoción y de amor».

enlace externo: https://www.levante-emv.com/marina/2020/08/28/ariya-bebe-benissa-lucha-enfermedad/2045911.html